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MÉDICO HOSPITALARIO
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ENFERMEDADES RARAS
Miguel Ángel Gómez
Alfonso Alonso
de34nuevas asociaciones depacientes. Carrión tambiéndestacó
la necesidad de revisar jurídicamente la actual legislación que
afecte o pueda afectar al colectivo de los pacientes con EERR y
la preservación de sus derechos como ciudadanos. Asímismo, el
presidente destacó la importancia de contar con apoyo político
para resolver cuestiones espinosas como el acceso a los medica-
mentos huérfanos o la disponibilidad de los recursos sanitarios
necesarios paraoptar adiagnósticosmás precoces y tratamientos
más tempranos. Medidas que estarán incluidas, sin duda, en el
plan estratégico que Feder está desarrollando para los próximos
años. Este plan conjunto incluirá la sensibilización social a través
de la educación y la inserción laboral de las personas con EERR.
Completaron las asambleas de Feder, ordinaria y extraordinaria,
la directora de la federación,
Alba Ancochea
, y el presidente
de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y miembro de
la junta directiva de Feder,
Tomás Castillo
. Mientras la primera
pormenorizó las actividades desarrolladas por Feder durante el
último año, Castillo disertó sobre los avances logrados para un
mayor “
empoderamiento colectivo
”de la organización.
Sin diagnóstico no hay nada que hacer
Además de sentar las bases de un plan estratégico, los respon-
sables de Feder siguieron instando a que se agilice el proceso
de acreditación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de
Referencia (CSUR) para EERR, dentro del marco general del Sis-
tema Nacional de Salud. Sobre esta carencia todavía no resuelta
gravita un problema directamente relacionado con ella: la falta
de un diagnóstico clínico adecuado. Para ayudar a subsanar
esta cuestión, Feder se reunió con el Instituto de Investigación
de Enfermedades Raras. Durante dicha reunión, la directora An-
cochea reiteró al director del IIER, Manuel Posada, la necesidad
de aclarar los procedimientos de acceso al diagnóstico y contar
con un Registro Nacional de Enfermedades Raras. Para ello,
puso a su disposición el Instituto el Servicio de Información y
Orientación (SIO) de Feder, establecido para atender consultas
de aquellos casos todavía nodiagnosticados. Posada estimóque
“debeexistir unprogramaefectivoanivel nacional deatenciónpara
los casos de enfermedad rara sin diagnóstico, algo para lo que será
imprescindible contar conel documento informativopara las CCAA
redactado por Feder”.
Compromiso público:
Ministerio de Sanidad y Senado
A poco de asumir su nueva responsabilidad, el ministro de
Sanidad, Alfonso Alonso, hizo público su compromiso con las
enfermedades raras. En reunión celebrada con Juan Carrión y
Pensando en un plan estratégico
A la espera de que la petición del doctor Beltrán sea atendida,
la mayor parte del trabajo que hace posible avanzar en las EERR
recae en las asociaciones de pacientes. Para seguir avanzando
bajo el lema
“Unidos para Crecer”
, la
Federación Española de
Enfermedades Raras (Feder)
celebró el 31 de mayo su última
asamblea general. Durante la misma, confirmó que la hoja de
ruta a seguir frente a las enfermedades poco frecuentes seguirá
siendo marcada por el movimiento asociativo. Este itinerario
siempre tendrá como objetivo básico mejorar la calidad de
vida de los más de tres millones de personas que conviven en
nuestro país con alguna de estas patologías. La asamblea esta-
bleció como ejes principales de actuación futura de la entidad
conocer ymejorar losderechos de los pacientes, ganar visibilidad
para el colectivo, mejorar la gestión asociativa, incrementar los
programas de acción social y estimular el conocimiento a través
de la formación específica. En relación al aspecto colaborativo y
de organización, el presidente de Feder,
Juan Carrión,
estimó
que
“es imprescindible que las entidades que componen la fede-
ración puedan trabajar unidas para seguir creciendo y conseguir
los objetivos comunes”
. Una unidad y un crecimiento que en la
asamblea quedaron de manifesto con la incorporación a Feder
Recientemente se lanzaron 2
medicamentos huérfanos: uno
para la mielofibrosis y otro para
la hipertensión arterial pulmonar
