ENFERMEDADES RARAS
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MÉDICO HOSPITALARIO
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“DESDE FEDER TRABAJAMOS
PARA QUE LAS ENFERMEDADES
POCO FRECUENTES SEAN UNA
PRIORIDAD SOCIAL Y SANITARIA”
JUAN CARRIÓN TUDELA, PRESIDENTE DE FEDER
La Federación Española de Enfermedades
Raras (FEDER) nació hace 15 años, y en la
actualidad aglutina a 285 asociaciones,
representando a más de 3 millones de
personas con estas patologías en España.
S
on la voz de las personas con enfermedades poco frecuen-
tes y sus familias. Trabajan para defender, proteger y pro-
mover los derechos de su colectivo, haciendo visibles sus
necesidades comunes y proponiendo soluciones paramejorar su
esperanza y calidadde vida. Sumovimiento asociativo luchapara
que se garantice en condiciones de equidad, la plena integración
social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas.
Las necesidades del movimiento asociativo son muchas, tal y
como nos explica
Juan CarriónTudela
,
presidente de FEDER
.
“En
concreto, este añonos hemos centrado enpedir a laadministración
que se facilite el acceso al diagnóstico de las personas con enferme-
dades poco frecuentes, yaque el promediode tiempo estimadoque
transcurre entre laapariciónde los primeros síntomas hasta la con-
secución del diagnóstico es de 5 años, y en uno de cada cinco casos
transcurren10omásaños.De igualmanera, solicitamos se faciliteel
tratamientonecesarioacadaunade las personas que convivencon
estas patologías, ya que los tratamientos no se reciben siempre en
el momento adecuado ni demanera coordinada, a lo que se añade
quemuchos de ellos no son cubiertos por la Seguridad Social, y han
de ser sufragados por los propios afectados”.
