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MÉDICO HOSPITALARIO
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Líneas de acción
Entre las necesidades del colectivo se encuentra la falta de ac-
ceso a información, el impacto social, la dificultad de acceder a
tratamientos o la vulneración de sus derechos.
“Por eso, nuestras
acciones están encaminadas, entre otros, a ofrecer información,
formacióny conocimientoal colectivo”
, explicaCarrión.
“Asimismo,
nuestras asociaciones tienen faltade recursos y escasaprofesionali-
zación, por eso desde el área de gestión asociativa llevamos a cabo
accionesparafortalecer ycohesionar elmovimientoasociativoatra-
vésde la formación, participaciónyayudas. Además, sedebende te-
ner encuentaaspectos como la faltadeayudas sociales y sanitarias,
la falta de reconocimiento político y social o la discriminación en el
ámbitoeducativo”
. Por ello llevana cabo sus acciones en tres áreas
para la sociedad, como la defensa de derechos, promocionando
y defendiendo los derechos de las personas con ER, la visibilidad,
dando a conocer la problemática de las ER y sensibilizando a la
sociedad, y la inclusión, fomentando la inclusión de las personas
con ER en los diferentes ámbitos de su vida.
Por lo que se refiere a la investigación en su ámbito, se está tra-
bajando en la actualidad desde el punto de vista de la investiga-
ción biomédica, ya sea genética, de bases moleculares, ensayos
clínicos, así como de epidemiología. En relación con ello se creó
la red de centros que forma el CIBERER, que con sus avances
en la investigación permite alcanzar mejoras que repercuten
favorablemente en la detección de las enfermedades y los trata-
mientos que reciben. Tal y como recuerda el presidente,
“una de
las principales vías de la investigación en enfermedades raras pasa
por los medicamentos y otros productos. Los afectados consideran
que desde las administraciones públicas se debería implementar
su investigación y desarrollo, ya
quemuchosafectadossesienten
discriminados por el hecho de
tenerunaenfermedadraraycon
poca demanda, lo que no supo-
ne un interés para las empresas
delaindustriafarmacéutica,que
apesar de sunaturalezaprivada
tienen la potestad para la crea-
ción de patentes, en muchas
ocasiones pasando por encima
las necesidades vitales de los
afectados”.
Cifras y prevalencia
Del 6 al 8% de la población
mundial, aproximadamente,
estaría afectada por estas en-
fermedades: más de 3millones
de españoles, 27 millones de
europeos y 25millones de nor-
teamericanos. Desde la pers-
pectivamédica, las enfermeda-
des raras están caracterizadas
por el gran número y amplia
diversidad de desórdenes y
síntomas, que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino
también dentro de la misma enfermedad.
“La misma condición
puede tenermanifestaciones clínicasmuydiferentesdeunapersona
afectada a otra. Paramuchos desórdenes, hay una grandiversidad
de subtipos de la misma enfermedad. Se estima que existen hoy
entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los
pacientes en sus capacidades físicas, habilidadesmentales y en sus
cualidades sensoriales y de comportamiento. Muchas minusvalías
pueden coexistir en una persona determinada, y ésta es definida
entoncescomopacienteconminusvalíasmúltiples”
, explicaCarrión.
Desde FEDER cuentan con una cartera de servicios y proyectos
que aglutinan servicios de atención directa, como su Servicio de
InformaciónyOrientación, una líneade atenciónúnica enEspaña
y que está a la cabeza en la Red Europea de líneas de ayuda en
enfermedades raras.
“Asimismo las personas con enfermedades
pocofrecuentesysusfamiliarespuedenaccederaotras iniciativasde
la Federación, como el servicio de atención psicológica, el servicio
de asesoría jurídica, nuestro programa de acceso a productos sa-
nitarios, que nace con el fin de reducir la enorme carga económica
que deben soportar las familias con ER, la promoción de redes de
personas y entidades (grupos de personas que comparten el mis-
mo problema o situación y se reúnen de manera voluntaria para
mejorar su situación y romper su aislamiento) o la formación de
profesionales”
explica el presidente.
“Desde FEDER trabajamos
para que las enfermedades poco frecuentes sean una prioridad
social y sanitaria. Sin investigaciónnohay futuro, por eso creemos
de gran importancia la investigación de estas patologías para
poder conocer más sobre ellas y así normalizar todo lo que les
rodea”,
concluye.
:
Decálogo de prioridades
Para 2015, FEDER ha elaborado un decálogo de prioridades a impulsar por
parte de las autoridades competentes, con el objetivo de defender, promover y
mejorar la calidad de vida de su colectivo.
1. Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional
de ER.
2. Garantizar la sostenibilidad del Registro Nacional y la adecuada codifica-
ción de las ER.
3. Promover la Formación e Información en Enfermedades Raras.
4. Favorecer la Investigación en Enfermedades Raras.
5. Fortalecer, garantizar y agilizar el procedimiento de designación de los Cen-
tros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
6. Implementar un modelo de Asistencia Integral que dé respuesta a las perso-
nas con enfermedades poco frecuentes.
7. Impulsar el acceso equitativo a Medicamentos Huérfanos y Productos Sani-
tarios.
8. Fortalecer los Servicios Sociales, atención a discapacidad y dependencia.
9. Promover la inclusión laboral en enfermedades poco frecuentes.
