Página 27 - IM MÉDICO HOSPITALARIO #1

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Se estima que en todo el mundo hay unas 36 millones
de personas con demencia, predominantemente de
tipo Alzheimer (EA). La previsión es que este número
aumente sustancialmente durante los próximos 25 años.
Consecuentemente, existe un interés a nivel internacional
en entender la patofisiología de la enfermedad y desarrollar
estrategias de prevención primaria y secundaria, así como
terapias eficaces en individuos sintomáticos. Como reciente-
mente ha reconocido el Subcomité sobre Envejecimiento del
Senado de los EE.UU., los profesionales médicos no siempre
pueden diagnosticar correctamente la EA. Actualmente
existe un esfuerzo internacional para desarrollar servicios en
la comunidad y domiciliarios en el contexto de los sistemas
de atención sanitaria existentes, cuyo propósito es que las
personas con demencia puedan permanecer en sus casas el
mayor tiempo posible. El deseo de preservar la autonomía de
los pacientes hace indispensable disponer de la capacidad
de suministrar una atención sanitaria integrada y coordina-
da, particularmente en los pacientes con mayor afectación,
y enfatizar el papel de los familiares como proveedores
primarios de dicha atención.
Objetivo de la Fundación
Diversas instituciones europeas, entre ellas el Instituto Cata-
lán de Salud, han iniciado estrategias y acciones concretas
dirigidas a mejorar el diagnóstico, la evaluación y la moni-
torización de los pacientes con, o en riesgo de demencia.
El objetivo de estas acciones es desarrollar métodos para
suministrar una atención sanitaria eficaz y de alta calidad,
basada en la mejor evidencia disponible. Los modelos crea-
dos en los diferentes países difieren en el rango de servicios
ofrecidos, reflejan las normas culturales locales y las expec-
tativas y restricciones gubernamentales. Sin embargo, el
común denominador en todos los modelos es la necesidad
de coordinar las actividades a través de un centro proveedor
de servicios clínicos, capaz de aunar investigación básica y
clínica en un entorno centrado en el paciente y en su familia.
La Fundación ACE ha desarrollado un modelo de atención
sanitaria integral que reúne estos requisitos, proporcionan-
do servicios de diagnóstico, terapia, seguimiento, cuidado
y hospital de día, en el contexto de un activo programa de
investigación clínica. Desde el año 1991, la Fundación ha ido
evolucionando en función de las cambiantes necesidades de
los pacientes y sus familias y de las nuevas terapias y técnicas
de gestión de la enfermedad. Esta adaptación ha incluido la
creación de una Clínica de la Memoria, activa desde 1996,
dedicada al tratamiento y formación de las personas con
demencia y sus familias.
Estructura de la Fundación
La Fundación se compone de 5 grupos interactivos gestio-
nados por un equipo administrativo que se encarga de la
supervisión financiera y de las comunicaciones con otros 7
equipos y colaboradores externos. La Unidad de Desórdenes
de la Memoria está estructurada de manera similar al área
El deseo de preservar la autono-
mía de los pacientes hace indis-
pensable disponer de la capaci-
dad de suministrar una atención
sanitaria integrada y coordinada
clínica de muchos de los centros de investigación de la EA
en los EE.UU. Consiste en un centro de derivaciones que
recibe a los pacientes de la zona metropolitana y alrede-
dores de Barcelona, financiado por el Ministerio de Salud
y por pacientes privados. El personal de este centro está
compuesto por neurólogos, especialistas en medicina ge-
riátrica, neuropsicólogos, trabajadores sociales, enfermeras
y personal técnico que ofrecen un continuum de atención
sanitaria que se extiende al centro terapéutico de día, el cual
atiende a los pacientes con demencia de inicio tardío y ofrece
una alternativa a la hospitalización o institucionalización.
El centro de día está diseñado para promover y preservar la
independencia del paciente, reduciendo así la carga para
los familiares, mientras que el hospital de día se dedica
los pacientes que presentan demencia de inicio temprano.
Existe un conjunto de equipos dedicado específicamente
a investigación clínica y básica. La investigación clínica es
desarrollada por equipos de especializados en neuroimagen
y bioinformática y que contribuye al desarrollo de ensayos
clínicos. La investigación básica es desarrollada por un gru-
po de genética con capacidad de participar en estudios de
biomarcadores y de asociación de todo el genoma, gracias
a las muestras de los pacientes enrolados en los ensayos
clínicos de la Fundación.
Manejo del paciente
Todos los pacientes siguen una evaluación neurocompor-
tamental estandarizada, que incluye valoraciones neurop-
sicológicas y del trabajador social y pruebas de imagen y
de laboratorio. El acceso de los pacientes a la Clínica de la
Memoria tiene lugar por varias vías, principalmente por de-
rivación del médico de atención primaria, de un neurólogo
o de un psiquiatra. Inicialmente, la familia del paciente es
entrevistada de manera secuencial por un trabajador social
y por un neurólogo. Posteriormente, el paciente es sometido
consecutivamente a un examen neurológico y otro neu-
ropsicológico, de 30 y 50 minutos de duración, respectiva-
mente. Los datos obtenidos son cotejados al día siguiente
de manera conjunta y el diagnóstico final de EA se emite
de forma consensuada por el equipo clínico, basándose en
los criterios de los Institutos Nacionales de la Salud de los